Это так мало для нас всех, и так много для тех, кого мы порой не хотим замечать, для тех, кого мы вычеркиваем из памяти, или, что еще хуже – говорим, что это не наши проблемы. Валерий сделал свой выбор, и прочитав его статью, вы возможно поймете почему.

Я в 2012-ом году сказал НЕТ. Когда министр Стороженко пригласил меня, чтобы обсудить возможности создания детского хосписа, я сказал «нет». Мы изыскиваем способы помочь ребенку, спасти жизнь, а делать место, где он будет умирать – нет. Но голову не отключишь, и я продолжал думать на эту тему. А потом увидел детский хоспис в Берлине. Я стал изучать вопрос – что такое детский хоспис? Зачем он нужен? Кому он нужен? И вот здесь перевернуло в сознании все. Во-первых, сама философия европейского детского хосписа – она совершенно другая. Если, ну скажем, ребенок неизлечимо болен, врачи – не боги, они помочь не смогут. Мы тоже не ангелы, далеки от них, но суть философии, именно философии, европейского хосписа, она направлена на семью: сохранить семью, сохранить ячейку, сохранить мать, человека. Не только ребенку помогают хосписы. И там сделано все: с момента диагностики, что ребенок неизлечимо болен, там такие вливания идут в эту семью со стороны общественности – это задача общественности, 85% содержания хосписа − это ресурсы общества, это не власть, не деньги государства. Это общество. И никакая власть не даст столько любви, столько внимания, столько сострадания, как общество.

Я был на дне открытых дверей в хосписе в Берлине. Я видел как люди потерявшие ребенка, теперь помогают хоспису в качестве волонтеров. Организуют праздники, мероприятия, уход. Они работают с чужими детьми. В это невозможно поверить. Но я видел это собственными глазами. И я плакал. Я взрослый мужик − плакал. В моем сознании это не укладывалось. Я помню свое состояние, когда я уже увидел хосписы в Голландии, Швейцарии – это сказка. Но вот я в Голландии увидел хоспис детский, я стоял – это состояние невозможно описать. Я сросся с землей и с небом, я сказал, что я в Омске сделаю такую сказку. И сейчас вот у нас ведется большая работа, и мы не можем с ней пока справиться.

В Голландии увидел хоспис детский, я стоял – это состояние невозможно описать. Я сросся с землей и с небом, я сказал, что я в Омске сделаю такую сказку. И сейчас вот у нас ведется большая работа, и мы не можем с ней пока справиться.

Рассказать о паллиативе нашему обществу вообще – вот моя цель. Ведь никто не застрахован, что у ребенка проявится какое-то генетическое заболевание, и он будет медленно, но уверенно умирать. И наша медицина – все построено так, не в укор сказано − но, если ребенок неизлечимо болен, родителям открытым текстом говорят: «Забирайте своего ребенка домой, ждите своего часа». И вот здесь вот семья оказывается за бортом. Во-первых, озлобленность к власти, ну кто еще может помочь, если не власть, ресурсы? Это же нормальная человеческая реакция. Поддержки никакой. Наша политика просто выбрасывает человека за борт, и человек остается дома один на один со своими проблемами. Это ладно еще, если семья полная и есть папа, но, как правило, из таких семей он уходит быстро. Это действительно нестерпимо тяжело. Мамочки, с которыми мы общаемся – им нужно памятник ставить. И мы стараемся быть для них близкими, родными, можно сказать, − да что говорить, что стараемся! У нас были случаи, где в семье ребенок умер, а там родился новый ребенок и я – крестный в этой семье. Они пришли и просили быть крестным, потому что ближе и дороже меня, нас, у них никого нет. Я задаю себе один и тот же вопрос – мы делаем такие дела, мы столько помогаем, − это не только наша сила. Не только наш разум. Очень многому я не могу найти объяснения. Могу только верить. Верить в то, что мы помогаем людям. И нам помогает кто-то. И чем больше мы помогаем, чем больше мы работаем, тем больше нам придет. Нам, но не для нас, − для людей. Людей, которым эта помощь очень нужна. Людей, которые не справятся сами.

Наша политика просто выбрасывает человека за борт, и человек остается дома один на один со своими проблемами. Это ладно еще, если семья полная и есть папа, но, как правило, из таких семей он уходит быстро. Это действительно нестерпимо тяжело.

Может быть, я многого хочу? Может быть, слишком замахнулся? Но мы строим лучший хоспис в России, аналогов которому нет. И я не вижу причин, почему должно быть иначе. Я не вижу причин делать хуже, делать проще, делать не так, как в Европе. Вот я проблемы вижу, и мы их решим, а причин не вижу. Сейчас ведется строительство физиотерапевтического корпуса, то есть у нас есть административный корпус хороший. Формат: двухэтажное здание. Это будет полностью оснащенный физиотерапевтический комплекс − это все необходимые процедурные кабинеты, бассейн, музыкальная комната, массажи и многое другое. И дети, которые там будут лежать, и их родители, которые там будут находиться, − все совершенно бесплатно, и они в полном объеме пройдут эту реабилитацию бесплатно. Бесплатно!

Есть цифры в Европе: продлевают жизнь из ста детей семидесяти семи. У нас 1,7. Огромная разница, стыдная разница. Мы стараемся быть ближе к семьям, мы стараемся помочь и мы помогаем сейчас. И мы будем помогать. Но хоспис − это необходимость, острая необходимость. Что бы, кто не думал. Невозможно расставить приоритеты – вот этих лечим, а этих нет, пусть сами. Невозможно. Для меня, во всяком случае. Помогать нужно всем. И решать их проблемы, потому что это наша общая проблема, всего общества. Кто-то говорит – это забота государства, я плачу налоги. Их право. А мое право − отдавать все силы, для того чтобы помочь.

Помогать нужно всем. И решать их проблемы, потому что это наша общая проблема, всего общества. Кто-то говорит – это забота государства, я плачу налоги. Их право. А мое право − отдавать все силы, для того чтобы помочь.

Вы знаете, о чем мечтают мамочки детей, которые уходят? Детей, которые мучаются и страдают физически? Вы понимаете, какая это боль для родителей? Какая нестерпимая, нереальная боль – жить, осознавая, что их дитя, их любимые уходят, и они не могут изменить ничего? Вы не знаете? А я знаю, я вижу этих людей каждый день, я помню о них всегда, и я с ними до конца. Их мечта − просто выспаться. Просто поспать. И неужели мы не поможем? Неужели мы будем проходить мимо? Искать оправдания в СМИ и причины, почему мы не помогаем. Просто отворачиваться от этих проблем, стараясь забыть их, стереть из памяти, не вспоминать никогда? Или поможем вместе, всем обществом построив «Дом радужного детства». Дом, где сбываются мечты мам и дом, в котором счастливы дети. Пусть немного, пусть последние свои дни, но счастливы. Благодаря всем нам.

Тэги:

Поделиться: