Мне очень хочется помочь мамам паллиативных детей. Потому что бывает чаще что мама нуждается в большей помощи, чем сам ребенок. Помоги маме и вот эта внутренняя энергия, этот позитив, передается ребенку. Я в Европе смотрю и понимаю насколько там все сделано правильно. Там и папа может приехать, и братик, и сестренка. И когда больной малыш видит, что его близкое окружение с ним, ну правда, многих лекарств может и не понадобиться. Это такая душевная терапия. И то, что касается властей. Когда мы строились, бывший губернатор Назаров сказал мне: «Валерий Алексеевич, из бюджета ни копейки, но обещаю не мешать». Я говорю, что это тоже очень хорошо. А сейчас, когда мы построились и запустились, мы увидели, что наша помощь детям действительно эффективна. И сейчас я бы наоборот хотел сказать, что все-таки чиновники, представители власти, здравоохранения, образования, министерства социального развития, должны помогать. Нельзя делить детей на наших и не наших. Как говорят - «не бывает чужих: ни детей, ни родителей».

Нельзя делить детей на наших и не наших. Как говорят - «не бывает чужих: ни детей, ни родителей».

Сейчас мы стоим на пороге получения в свой проект специалистов здравоохранения. И я могу понять наших людей, наших медиков. В их понимании хоспис это все равно про смерть. Но те, кто у нас побывал, говорят это сказка и мы бы хотели здесь работать. Правда желающим у нас работать мы не сможем дать достойную зарплату, мы сами не видим такую. А медики авторитетные, дипломированные, у которых есть и опыт, и компетенции, их единицы, и получить их себе крайне сложно. Конечно, очень важная составляющая – финансы. Если мы сможем обеспечить достойный уровень заработной платы, мы сможем решить кадровый вопрос. После посещения Нютой Федермессер нашего хосписа, какие-то сдвиги произошли. Меня пригласил министр труда региона Куприянов и сказал – «Миллион мы можем вам дать на развитие выездной паллиативной службы, вот диспетчерская у нас есть, специалист выезжает. И полтора мы можем дать вам на хоспис». Эти деньги - это зарплата специалистам. На сегодняшний день у нас содержание хосписа обходится в 1,5 млн. Но основная часть этих средств — это заработная плата почасовая, коммерческая, тех специалистов, которых мы привозим. Вы представляете, если у них час стоит тысячу рублей, а мы привозим на 8 часов. Вот восемь тысяч человек зарабатывает за один рабочий день, находясь у нас в хосписе. Мы ему эти деньги платим из пожертвований, которые люди нам дают. Ну почему бы не взять штатную единицу, допустим 50 тысяч, за счет бюджета?

Могут помогать и субсидиями, причем не только на федеральном, но и на региональном уровне. Это в первую очередь наша местная власть. Это субсидии, скажем 70% зарплаты, пусть 35 тысяч дает нам субсидия, а 15 тысяч дает «Радуга». И человек будет получать 50 тысяч, он знает, что он поедет в Подгородку, у него всего 15 человек на месяц, он сам начнет проявлять инициативу сделать лучше. У него не будет графика и 30 человек в день, у него будет четкая задача на результат. И он за этот результат, из-за которого он будет идти на эту работу, будет выкладываться по полной. Потому что он будет видеть результат своей работы. За это он должен получить достойную зарплату.

Евстигнеев

Из федерального бюджета поступают колоссальные суммы. Особенно после того как президент подписал закон о паллиативной помощи. Но куда они расходуются? Прежде всего на закупку дорогостоящего оборудования. И это парадокс, потому что нет ни специалистов, ни методик, чтобы эффективно использовать это оборудование. И получается, что как раньше привозили детей в стационар, положили, через 10 дней выписали и начали менять статистику, портить статистику, так оно и продолжается до сих пор. Человек паллиативный, не важно взрослый или ребенок, он до конца своей жизни будет паллиативным, и помогая ему, мы помогаем обществу. Общество должно знать, что о нем позаботятся. Сколько у нас этих суицидов от безысходности? А в Европе гораздо больше сделано, пусть эта помощь заключается только в улыбке, пусть помощь заключается в социальном работнике или психологе, кто рядом с кроватью сядет и держа за руку послушает. У нас этого нет. У нас механизм, конвейер. То есть деньги осваиваются, но они осваиваются не на результат, а для галочки.

Вообще с цифрами и статистикой у нас беда. Чиновникам не выгодно показывать реальные цифры. Те цифры, которые есть, на самом деле. Когда мы в 2006 прошли перерегистрацию «Радуги», в то время еще были отчеты, которые мы подавали в юстицию. И я, согласно компьютерным данным, сколько накладных, сколько семей, сколько чего мы сделали, я это все за чистую монету показывал. Меня вызывали в юстицию, чтобы я изменил цифровые показатели. Вы же, говорят, понимаете, что вы картину региона, статистику ухудшаете. Я говорю: «Нет, на каждую цифру у меня есть документ, мы помогли, мы передали эту помощь, есть много телефонов и адресов, проверяйте, ничего менять не буду». Через три года поменяли формат отчета. Не стали эти цифры писать, требовать их не стали. Потому что это своя политика, вот мы такие крутые, у нас все хорошо. А на самом деле в этом «хорошо» столько зарыто грязи и человеческого горя. Чтобы учитывать паллиативных, этот статус нужно человеку присвоить. Мы постоянно ездим по области видим очень тяжелых детей, но статуса у них нет. И что нам им отказывать? А они не нужны государственной медицине. Получается, что им не на кого кроме нас рассчитывать. А чтобы получить этот пресловутый статус нужно проходить комиссию, нужно везти ребенка в стационар. А есть такие дети, которых не рекомендуют даже трогать. И их много. И я думаю, не исключено, нет, я, наверное, все-таки уверен, что врачи имеют некую установку замалчивания статистики реальной. Потому что это действительно показатель региона. Официальная статистка говорит, что у нас единицы паллиативных детей, на самом деле это не так. Но вот нам, все равно есть статус или нет. Если мы видим состояние ребенка в этой семье сегодня, сейчас, зачем нам этот статус? Ему сейчас нужно кушать, ему сейчас нужно дышать. Ему сейчас нужно развиваться, а он лежит, как овощ, с ним никто не занимается. А мамочка говорит: «Я его не повезу никуда, он не выживет, он не переживет». И мы видим, что в деревне сегодня, учитывая наш колоссальный, просто трагический процент безработицы, у нас очень много живет людей с медицинским образованием, средним, которых можно обучить. И они будут помогать этим детям. Вот куда нужно направлять деньги. У нас есть одна из программ таких, мы хотим это делать сейчас. Чтобы обучать тех, кто сегодня не имеет места работы на селе, делать лечебный массаж, профилактический массаж. И этих детей они будут массировать бесплатно. Но получив такой навык человек может за 50 рублей сделать этот массаж и бабушке-соседке, и дедушке-инвалиду. Почему бы и нет? Так это будет общая медицинская грамотность населения.

Евстигнеев

К огромному сожалению, в нашей стране инициатива наказуема, и все нужно согласовывать. Я много побывал в европейских странах, я вижу, как это классно там делается. Просто волонтер на велосипеде, ездит и помогает людям. Но там и поддержка волонтерского движения — это не пустой звук. Если ты волонтер, у тебя будут льготы, и надбавка к пенсии. Я не знаю почему наши экономисты эти вопросы не поднимают, у нас считается, что врач выйдет и окажет эту помощь. Но ведь это экономически не выгодно, сколько нужно платить врачу и сколько волонтеру? Экономия в масштабах страны может быть колоссальной. И эти средства можно так же направлять на помощь паллиативным людям. И кстати, пациентам удобнее, и психологически это правильнее - не нужно ждать врача, можно просто позвонить волонтеру, он приедет и поможет. Ведь иногда нужно просто поговорить, просто рассказать о своих бедах и проблемах. Иногда нужно чтобы кто-то просто выслушал, просто подержал за руку и просто улыбнулся. Эти паллиативные дети и их родители живут надеждой. Это такая душевная терапия, ей учиться не надо. Для нее достаточно просто быть адекватным человеком и элементарно уметь слушать.

Эти паллиативные дети и их родители живут надеждой. Это такая душевная терапия, ей учиться не надо. Для нее достаточно просто быть адекватным человеком и элементарно уметь слушать.

Те мамочки с тяжелыми детками, которые сидят дома, про себя забывают. И находясь у нас, в «Доме радужного детства», они проходят также консультации и обследования гастроэнтеролога, невролога, маммолога, и мы приглашаем специалистов, которым мы платим деньги из пожертвований, чтобы этот человек мог получить консультацию врача. Потому что находясь дома с ребенком у них такой возможности нет. Это как раз та часть дополнительного внимания и обследования узкими специалистами, которые мы можем предоставить семье. Дома к ней специалист не придет. Она может заболеть, свалиться, взять больничный, вызвать скорую, или врача на дом, это наша система. А находясь в «Доме радужного детства», мы обо всем этом позаботимся. Для семьи это бесплатно. Из тех 60 человек, которые у нас уже побывали, наверное, человек 5 или 6 мамочек узнали о своих проблемах именно здесь. А если бы они у нас не побывали? И у нас одна мама даже по онкологии по-женски прооперироваться успела. И ребенок находился у нас дополнительно к заезду, и мама после операции по онкологии у нас три недели реабилитировалась, она находилась просто рядом со своим ребенком. Ну она одиночка. Неполная семья. И для нее это был глоток жизни. Потому что, если бы у нее это не обнаружили и не прооперировали, она бы очень быстро сгорела.

А то, что касается паллиативных детей, на первые два заезда мы пригласили высококвалифицированных специалистов из Челябинска, из центра реабилитации «Сакура». Это, кстати, коммерческий центр и родители там за все платят. Но мы их пригласили, потому что они лучшие, потому что в Омске нет таких эффективных методик, которые есть у них. И мы в этом не просто убедились, мы добились результатов. В 13 семьях из 15 приглашенных родители отмечают колоссальные изменения. Кто-то из детей стал переворачиваться, кто-то говорить, кто-то считать, кто-то глотать, кто-то дышать по-другому. И мы убедились в том, что эти методики нашим детям необходимы. И по этим методикам я сейчас добиваюсь квоты и специалистов из Пекинского военного госпиталя Китая. Это самые лучшие современные методики. Конечно официально «пустить» их сложно, но я хочу, чтобы эти специалисты посмотрели детей и порекомендовали мамам что делать. Причем применять эти методики родители смогут дома. Я в Германии увидел потрясающие вещи: приглашают специалистов международного уровня, используют все возможности. А ведь у нас кроме кислородного коктейля ничего детям не предлагают. Нужно смотреть шире, нужно использовать любые методики, которые доказали свою эффективность. Почему нет? Скажи маме, что эта методика ребенку поможет, она на все пойдет. А если мы увидим, что наше участие в судьбе этого ребенка может изменить его жизнь, здоровье, я сделаю все, чтобы помочь этой семье. Ну это шанс. В государственном здравоохранении таких подходов нет, и быть не может.

Евстигнеев

Ведь, как у нас зачастую бывает…? Буквально недавно я общался с мамочками из первого заезда, они к нам приехали на Кондратюка, дни рождения детей отметить ну и самим собраться. Хотели прийти втроем, потом четвертый присоединился. Это четыре именинника. На самом деле было 26 человек. Это настолько сближает людей. И я опять услышал такие вещи, обсуждения бурные были. «Вот до четырех лет нам сказали, что паллиатив-диагноза не поставят». Что-то может измениться. Ну что теперь, ждать и давать болезни прогрессировать четыре года? Это очень неправильно. Просто наша медицина имеет на сегодняшний день вот такие установки, методики, навыки. Если там, за границей уже в утробе матери начинают диагностировать и лечить плод, почему нам то ждать столько лет, чтобы потом бороться с этой болезнью? Я считаю, что это просто наша система, которая больше делалась может быть не для качественных показателей, а для количественных. Кстати и слова «эффективно», «результативно», это не отсюда слова, не из наших историй. Я хочу, чтобы было просто по-человечески.

Если там, за границей уже в утробе матери начинают диагностировать и лечить плод, почему нам то ждать столько лет, чтобы потом бороться с этой болезнью?

Я недавно увидел одного своего подопечного. Приехали они с мамой к нам в «Дом радужного детства». Я говорю: «Гоша, ты как умудрился так вырасти, вытянуться?». Он плохо говорит. Отвечает мне: «Но ведь жизнь так быстро идёт». Мы этому ребенку помогали совсем маленьким, а сегодня он уже ГОВОРИТ. Мама благодарит, потому что, если бы не помогли, может быть и не было уже этого ребенка. Многие так говорят. А некоторые жертвователи так говорят: «Зачем помогать, он все равно не жилец?». Но ведь мы не только ребенку облегчаем страдания, мы его семье помогаем. А потом кто мы чтобы решать, есть шансы или их нет? В Европе с паллиативным ребенком работает не один психолог. Один психолог работает с ребенком, второй психолог работает с папой и мамой. Не для того, чтобы они были для ребенка лучше, а для того, чтобы сохранить этот союз. И третий психолог работает с бабушкой и дедушкой. Задумайтесь. Ведь с бабушкой и дедушкой работает психолог тоже не только для того, чтобы они больше плакали о ребенке, а работали для того, чтобы сохранить союз родителей. И очень много методик. Я говорю, я когда слушал, я чувствовал, как у меня шевелятся волосы на голове. Правда! Я первый раз в жизни почувствовал, когда услышал, какие цели ставят перед собой психологи. И когда вникаешь в это дело, думаешь, да ведь это же правда! Я же сказал уже как у нас с семьей военного летчика получилось. Ребенок умер в Израиле. Там его, можно сказать, загубили. Но мы не ищем крайних. Мы взяли на себя доставку «груза 200» в цинковом гробу. Мы здесь ребенка встретили. Я его тело сам на багажном отделении получал и в морг отвозил, все это делал, оформлял. Но когда похоронили ребенка и пригласили всех друзей на прощальный обед, никто не мог сказать ни слова. Хотя это окружение, это военные люди, летчики. Это люди закаленные, мужественные, которые там, высоко творят чудеса. А здесь на земле они не могли сказать слова в поддержку семьи. В поддержку папы. Мне пришлось вставать и говорить. И акцентировать внимание на том, что ребенок ушел. Конечно, это судьба может быть такая. Но я сказал о том, что ваши дети потеряли такого друга, сверстника. Правда мальчишка хороший был. И тогда папы сидели, одной рукой держали рюмку водки, а второй вытирали слезы. И в глазах этого папы умершего ребенка я просто вижу, что он выпрямился, что он тогда услышал слова поддержки перед его же друзьями-военными. А это очень многого стоит.

Да это так – паллиативному ребенку действительно лечения уже нет, если он действительно паллиативный. Но эта граница больного ребенка, где начинается паллиатив, она очень далеко от того, что мы сегодня видим. Сегодня мы хотим помочь, чтобы этот путь у ребенка был легким. Чтобы его не ломало в судорогах, чтобы от онкологии у него глаза не вываливались из орбит. То есть когда паллиативному ребенку помогаешь, во-первых, ты помогаешь семье бороться с этим горем, и психологически, и морально и финансово. И те вещи, которые сегодня у нас. Ну порядка, наверное, 40 семей, мы смогли обеспечить домашними реанимациями. Эта семья, в которой сегодня есть нужное реанимационное оборудование, и изолированно от родителей. И все, знают как перенастраивать оборудование, когда например, погода изменилась, как изменить частоту дыхания. И им проще, легче. Но кроме оборудования важно еще чтобы кто-то был рядом с семьей, чтобы они понимали, что не одни, чтобы они чувствовали поддержку. Я это знаю. Приходилось и смерть видеть, и это действительно тяжело, это нестерпимо тяжело. Но слава Богу, когда помогаешь таким детям, понимаешь, какой ты счастливый человек, что у тебя есть счастливые дети. Это несоизмеримо. И когда смотришь, как семья борется, хочется с себя последнее снять, отдать, лишь бы им было легче. А ведь они это чувствуют.

Я вот несколько дней ходил под впечатлением. Как-то поехал на обследование в одну из поликлиник, и забегая увидел бабушку, старенькую. Она просто стояла у входа и смотрела на меня. Я вышел из больницы, наверное, через полчаса, а она по-прежнему стоит там же. И одета очень скромненько и смотрит на меня. Останавливает и спрашивает «Вы Валерий», я говорю – «Да», она «Евстигнеев»? – Да. И она говорит дрожащим голосом «Спасибо вам и вашему коллективу, за то, что вы делаете». У меня ком к горлу. Возможно она родственница кого то из детей, а может просто сердобольный человек. Но вот ради таких «спасибо» мы все и делаем. И это на самом деле ценнее всего.

Тэги:

Поделиться: