Это не я сделал. Не мы. Не только мы, кто-то свыше этим руководил. Помню, я приезжаю в Москву к дистрибьюторам керамической кровельной черепицы посоветоваться, как лучше и дешевле сделать кровли нашего объекта. И меня в этот момент знакомят с представителем производителя компании из Германии, мы общаемся десять минут, он узнает, для чего мне нужна черепица, и говорит, что сделает наш заказ по специальной программе. Я тут же из Москвы еду в Германию по делам фонда, проезжаю город по своему обычному маршруту и понимаю, что в нем находится та самая компания по производству кровельной черепицы. И там я встречаюсь с тем же самым человеком. А у меня с собой проект, якобы для экспертизы. Привлеченные им эксперты сразу «зарубили» наш вариант. По их оценке, с нашим количеством снежного покрова угол наклона кровли должен быть увеличен до 38 градусов. И тут же делают расчеты и предложения по другому варианту, дешевле по себестоимости и экономии до 40%.

На каждом шагу, на каждом этапе я ощущал помощь людей. Каждый раз, когда я рассказывал про хоспис, про проект, вокруг находились люди, готовые бескорыстно помогать, даже в мелочах. У нас в корпусе 176 горшков с цветами, и ни один мы не купили, все подарили жертвователи. Необъяснимо отзывчиво помог директор компании «Омскоблгаз» с проектом и прокладкой газового трубопровода для котельной, сделали в кратчайшие сроки на особых условиях. Компания «Русклимат» помогла с газокотельным оборудованием. И дорожки нам помогли сделать, «ИКЕА» помогает с мебелью частично. Во всех компаниях, где нужно было что-то покупать, я встречал очень хороших и понимающих руководителей, получал большие скидки по стоимости и по срокам оплат. Проектная стоимость нашего объекта составляла около 118 миллионов, мы потратили 89 миллионов.

Дом Радужного детства

«Все сделано так, чтобы сюда хотелось. Все мамочки наших подопечных детейс нетерпением ждут открытия, пишут и звонят, интересуются. У нас на сегодняшний день 250 семей, которые я сейчас курирую, из них 104 ребенка тяжелобольные, им нужна сегодня реабилитация, чтобы завтра они не умерли».

И я не хочу обсуждать, дорого это или нет. Я не могу мыслить категориями цен, когда речь идет о качестве жизни больных детей, условиях их пребывания и качестве лечения. Во всем, что касается качества, оно должно быть самым лучшим. Но что важно? В нашем понимании хоспис – это место, где умирают больные. В европейском понимании это место, где помогают жить. Место, где сохраняют семью.

Курс пребывания в нашем Центре паллиативной помощи рассчитан на три-пять недель, и мы сейчас можем принимать до десяти детей с мамами одновременного круглосуточного пребывания. С ребенком работают врачи и волонтеры, с мамами – врачи и психологи. Задача – облегчить страдания детей и не потерять мам. Все это семья с больным ребенком получает бесплатно. Мы хотели сделать лучший хоспис в нашем понимании и за основу брали опыт Германии. Кстати, наши специалисты прошли обучение в этой стране, один этап стоит 3800 евро, а таких нужно четыре. С нас денег не взяли, обучили бесплатно. Все готово: и Дом, и врачи, и волонтеры, и мамы ждут открытия. Но пока не получается с лицензией. Пока контролирующие органы выискивают причины, не позволяют открыть хоспис и начать помогать больным детям.

Дом Радужного детства

На очереди у нас 104 тяжелых ребенка. Мы уже потратили на содержание объекта, оплату коммунальных услуг, электрику, сотрудников охраны и клининга более одного миллиона рублей.

Когда мы искали место под хоспис, рассмотрели 13 предложений, а этот объект нам предложил сам собственник. Он увидел первое наше видеоинтервью, в котором я рассказывал про усадьбу «Грибаново», позвонил и предложил вот этот коттедж. Много уступил, в результате мы собрали деньги и выкупили. А потом начались стройка и перестройка. Проделана огромная работа по благоустройству территории, но все еще не успели. Хотим сделать несколько террас с навесом, чтобы мамы с детьми могли летом гулять, отдыхать на улице, и место будет, где прогуляться всей семьей. Все по технологии: освещение трехрежимное, окна почти везде витражные, но мне говорили, что так нельзя. А почему? Потому что никто так не делает? А мы сделаем! Ведь дети лежачие, их на колясках и каталках перевозят, они часто смотрят вверх. Нужно сделать так, чтобы им было удобно, и чтобы они красоту природы видели.

Дом Радужного детства

«Нужна лишь гарантия от губернатора, что объект важен для региона, что гарантируется целевое использование объекта, такие у них требования. Но с губернатором уже десять месяцев встретиться не удается».

Кабинеты врачей не похожи на медучреждения, правда? Здесь должно быть как можно меньше напоминаний о больнице и как можно больше напоминаний о доме, уюте, жизни. Мы все сделали для того, чтобы здесь не только было красиво, технологично, чтобы здесь была душа. И отсюда все эти уникальные авторские керамические панно, нам, кстати, часть из них подарили. Вот на одном – известный сквер Омска, фигурки людей, птиц, животных. Все живет! Даже керамика оживает, когда сделана с душой и любовью для маленьких больных омичей. Оказалось, что мастера московской керамической мастерской – бывшие омичи, которые тоже внесли свой вклад в этот уникальный объект.

Все мамочки наших подопечных детей с нетерпением ждут открытия, пишут и звонят, интересуются. У нас на сегодняшний день 250 семей, которые я сейчас курирую, из них 104 ребенка тяжелобольные, им сегодня нужна реабилитация, чтобы завтра они не умерли. Правильный подход и реабилитация дадут шанс жить по-новому. Из этих 104 детей мы уже можем принять десять на три недели, четыре или пять – в зависимости от состояния ребенка. У нас уже отобраны семьи для первого приема в хоспис. Мы привозим детей из трех семьей, их осматривает врач детской паллиативной помощи, физиотерапевт, на второй день приезжают еще три семьи, также принимаем, размещаем и прописываем программу лечения. Это те дети, которых можно на коляске увезти и привезти, это не тяжелые лежачие, не терминальные дети. Европейский формат хосписа – это паллиативный формат помощи, комплексная паллиативная помощь, обучающая родителей правильному уходу за ребенком, потому что этого ребенка наблюдает врач, его надо обслуживать, делать реабилитацию. Это европейская программа. Зачем все заново придумывать? Я привозил сюда врачей с Минздрава, которые в России развивают паллиативную помощь. И выяснилось, что наш Минздрав практиковался в немецких хосписах.

Дом Радужного детства

Здесь будет предложена достойная реабилитация и мамочкам, у которых все 24 часа в сутки ребенок на руках.

К мамочкам из таких семей я пытаюсь быть ближе. Приезжаю, изучаю, чем можно помогать комплексно. Интересуюсь их заветными мечтами. Первая всегда – здоровье ребенка. Вторая своя – выспаться… Вот она, наша русская женщина.

Бассейн – это реабилитация для детей с инструктором, дельфинотерапия. Я был в хосписах в Германии, и во всех есть бассейны с дельфинотерапией. У нас в России это только в Крыму в Евпатории. Широкие двери, нет порогов, свет теневой, нижнего освещения.

Хочется еще построить спальный корпус. Он будет уютным, домашним, на 16 мест. Нашел инвесторов в Германии, которые не исключают финансирование проекта. Полностью. Нужна лишь гарантия от губернатора, что объект важен для региона, что гарантируется целевое использование объекта, такие у них требования. Но с губернатором уже десять месяцев встретиться не удается. Чиновники у нас вообще не частые гости. Бывший министр здравоохранения был, удивлялся, как такое можно было построить у нас. Я думаю, как получим лицензию, и чиновники поедут, и помощь от них будет. Нам помогают и бизнес, и организации, и частные лица. А вот административной поддержки пока нет, но она очень нужна.

Да и мы можем помочь Минздраву. У нас высококвалифицированные врачи, уже отлаженная система детской выездной паллиативной помощи, и мы готовы консультировать, делиться опытом. У нас в команде 16 медиков, общий штат в хосписе – 20 человек. Команда «Радуги» – 18 человек. Платим мы сами из средств своего фонда, ни копейки от Минздрава не получаем. Раз в неделю у нас выезжает по области специальный микроавтобус, в составе мультидисциплинарной бригады врач детской паллиативной помощи, медбрат, психолог, соцработник. И каждый раз мы получаем информацию о новых детях. В городе у нас 41 ребенок и 63 в области. Это те, кому помощь нужна сейчас, немедленно, им не в состоянии сейчас помочь наша медицина. А в хосписе – помогут. Когда построим и спальный корпус, сможем помогать детям из других регионов. Нельзя их делить по географии или национальности. Это все наши дети, им всем нужна наша помощь.

Поделиться: